“爱不罕见”——罕见病患者关爱中心

项目起源那是2012年，我们第一次接触罕见病这个特殊的群体。“姐姐，我为什么不能出去玩呢？”在天津市武清区人民医院的一次志愿活动中一个小朋友这样问我们。等你的病好了就可以了啊——可是我们不能这样回答他，因为他的病让他也许永远都不能像其他小朋友一样，在阳光下肆意奔跑、跳跃、嬉闹。属于这个年龄的一切快乐的来源，都从他患病起离他远去了。取而代之的是一副像易碎的、被珍而重地之放在橱窗里展示的瓷器一样的骨骼，像一副枷锁，将他的人生就此锁在轮椅上。他的病叫做成骨不全症，我们称之为——瓷娃娃。从医院回来后，罕见病患者的坚强、乐观、感恩一次次冲击着我们的心灵，孩子们带着病容的笑脸让我们敬佩，也让我们落泪。我们希望尽所有的力量，就算不能缓解他们的痛苦，至少也要用爱去弥补他们的缺失，让他们在心灵与身体上都能得到公众的关心、帮助。我们想让他们知道，病痛罕见，但是爱，从不罕见。回到学校，我们找到了学院的张茜茜老师，在她的指导下成立了罕见病志愿者协会，为罕见病患者提供全面的帮扶，让罕见病患者们感受到来自全社会的关爱。四年来协会一直努力践行着对罕见病患者的承诺，随着活动一次次的开展，接触越来越多，情感的碰撞愈发强烈，我们开始发现一个协会微弱的力量不能为中国2500万的罕见病患者提供帮助，我们希望能够把爱心与使命能一直传递下去。于是，我们决定成立“爱不罕见”罕见病患者关爱中心，希望社会上更多的爱心人士能够关注到这个弱势群体。为此，我们展开了一定规模的社会调研，以确定我们项目的可行性，在调研中不断地发现问题，解决问题，使我们的作品逐渐得到了完善。大爱无疆，我们希望通过我们的公益活动增强社会公民的社会责任感，感恩社会，回报社会。爱是我们的信仰，我们坚信 love is not rare！

第一章执行摘要1第一章执行概要11产品服务罕见病，是指那些发病率极低的疾病。据统计，目前我国罕见病患者总数不低于2500万。数据显示，2014年全年，罕见病患者共受到捐助1496万元，平均每个患者所得不足1元钱。相较于全年各类公益事业所受善款量小力微。而在心理层面上，调查显示，有91%的罕见病患者感到内心孤独，75%的患者渴望与其他人进行交流。为了给罕见病患者带来实质性的帮助、为个人和企业提供了解罕见病奉献爱心的机会，我们的产品应运而生。项目首创了线上与线下相结合的公益模式，线上的服务载体为手机APP、网站平台以及微信公众号，线下的主要实践者为高校大学生联盟。1、线下服务线下的大学生志愿者联盟将联系社会其他爱心组织，开展丰富多彩的志愿服务活动。比如，定期科普宣讲罕见病知识，例：2015年邀请瓷娃娃到高校进行罕见病知识宣讲。为合作企业进行宣传推广，例：校园推广趣分期网站。定期看望慰问罕见病患者，例：爱心送教、节日活动等。丰富多彩的志愿服务活动不仅为患者带来了切实可行的帮助，为企业达到了慈善宣传的效果，更使每个大学生在实践中增加了自身的能力，提高了社会责任感。2、线上服务以手机APP、网站平台、微信公众号为载体的线上服务共分为三个模块：爱心人士企业模块、罕见病患者及家属模块和线下组织的活动展示模块。（1）爱心人士及企业模块该模块为罕见病患者、爱心企业和个人及本公司搭建了三方平台。爱尔有限责任公司将罕见病患者信息及成功合作案例上传到网络平台，爱心人士、企业可查看相关信息对患者进行经济援助或与我公司进行合作预约。当我公司具有公开募捐资格后，将额外申请一个银行账户，专门用于公益捐款的存放，每一笔资金的流向都将在线上平台进行实时公布，使资金更加透明化，有效防止诸多“公益事件门”的发生。（2）罕见病患者及家属模块